Zuzana Capeková žila čtyři roky v Austrálii a už pět let je zpátky v Česku. Jejímu staršímu synovi je devět let, ale mentálně je na úrovni batolete. Chodí do speciální školy, kde je pouze šest dětí ve třídě a každé má asistenta. I tak to není jednoduché. „Mám pocit, že mi paní učitelky vyčítají něco, co je dané jeho postižením, a své svěřence posuzují podle toho, jak moc je obtěžují,“ říká.
Jak jste přišli na to, že syn je postižený?
V Austrálii děti chodí na pravidelné kontroly, ani ne k pediatrům, ale ke zdravotníkům na úrovni zdravotní sestry, a ti sledují jeho vývoj. Když ve dvou letech nemluví, je to pro ně signál, že něco není v pořádku. V Česku se to ještě jako výstražné znamení nebere, děti tu někdy začínají mluvit později, je to typem jazyka. Tam vás ale pošlou k logopedovi a posléze k pediatrovi. Běžně se děti léčí u takzvaného rodinného lékaře, jako celá rodina, takže pediatr už je specialista pro zvláštní případy. Synovi ale nakonec přesnou diagnózu v Austrálii neurčili, v jeho čtyřech letech jsme se vrátili sem a teprve tady lékaři stanovili poruchu autistického spektra a těžký stupeň mentální retardace.
Chodil syn v Austrálii do nějakého vzdělávacího zařízení?
Ano, do takzvané playgroup („hrací skupiny“), od dvou let. Tam jsem ho musela doprovázet, vyžaduje se přítomnost rodičů, kteří fungují jako asistenti. Od tří let pak chodil do zařízení pro předškoláky. Povinná předškolní výchova je v Austrálii od čtyř let, ale děti s nějakým postižením ji mají už od tří let. Na šest dětí je tam učitel i asistent. Nejprve tedy Mathis chodil rok do školky pro tyto děti se zvláštními potřebami, dvě dopoledne v týdnu, a potom do běžné školky, na dva a půl dne v týdnu. Děti s hendikepem, které vypadají na to, že to zvládnou, mohou chodit do obou zařízení, speciálního i běžného.
Jak škola a rodiče v Austrálii spolupracují? Jaká je vaše zkušenost?
Myslím, že celkově si škola je více vědoma toho, že poskytuje službu, že rodiny jsou jejími klienty a mají nárok na to, aby to byla služba pro ně a kvalitní. Existují programy, které rodičům vysvětlují, jaká mohou mít od školy očekávání, a co už naopak není realistické, na co přesně mají nárok z právního hlediska a jak mají se školou jednat. Rodiče se běžně chodí podívat do školy a na učitele a podle svého dojmu si pak vybírají školu. Na jeden takový program pro rodiče mě upozornila učitelka v té dětské skupině, kam jsme se synem docházeli.
Kolik je synovi let teď a jakými školami prošel tady?
Teď je mu devět, ale mentálně je na tom jako osmnáctiměsíční dítě. Nejdříve chodil do lesní školky. Platila jsem mu i asistenta, takže celkově to bylo dost drahé, školné i asistent. Ale bylo to vyloženě dobré. Hodně se tam naučil. Autistické děti obvykle nemají rádi kolektiv a jsou nervózní z míst, kde je hluk a moc světla, jak to bývá v běžných školkách. V lesní školce byl hodně venku. Naučil se tam i to, co jsem ho sama naučit nedokázala, normálně následoval na procházce ostatní děti, nevzpíral se.
Jaké byly jeho další školy?
Po školce nastoupil do základní školy spojené se speciální školou. Jsou tu běžné i speciální třídy. Chodí sem děti s různými smyslovými postiženími, třeba nevidomé, pak s poruchou autistického spektra a mentální retardací, a je tu hodně Romů. Ve speciálních třídách je šest dětí, každé má individuální vzdělávací plán a svého asistenta.
V čem vzdělávání v případě vašeho syna spočívá?
Jde hlavně o základní sebeobsluhu, dětí se učí komunikovat pomocí karet, samy nemluví. Chodí se na procházky. Někdy ale program zahrnuje i exkurze, berou děti do DinoParku nebo do divadla. V tom případě chtějí, abych syna nechala doma.
Jaké pokroky tam syn podle vás dělá?
Jsem docela aktivní rodič a ještě v Austrálii jsem chodila na přednášky známého psychologa Tonyho Atwooda určené pro rodiče dětí s Aspergerovým syndromem. Další známá australská psycholožka a autorka knih, která se věnuje vzdělávání dětí s tímto typem postižení, je Sue Larkey. Se znalostí toho, co učí tito odborníci, musím říct, že mi připadá, že na naší škole se mrhá časem, kapacitou a prostředky a výsledky nejsou valné. Neříkám to ráda, vím, že s dětmi jako je můj syn je to opravdu těžké a já bych to celý den nezvládla, ale speciální škola se speciálními pedagogy a podmínkami by to zvládnout měla. Jinak neplní svůj účel.
Podle čeho usuzujete, že škola by pro vašeho syna mohla udělat víc?
Občas se synem jezdíme na akreditované pobytové kurzy pro děti jako je můj syn, které vede paní Straussová z Centra terapie autismu, a ty mi připadají účinnější, naučí se tam toho více. Děti s poruchou autistického spektra nesnášejí jakoukoli vnucenou činnost, proti všemu protestují, vše odmítají. Zároveň se ale samy nezabaví. O to důležitější je dokázat nějakou samostatnou činnost naučit, na tu se pak upnou a dodává jim náplň a poskytuje určitou stabilizaci. Jinak takové dítě bloudí bezprizorné po bytě a nemůžete ho nechat ani chvilku samotné. Pokud se ale naučí třeba skládat jednoduché puzzle, může si maminka umýt nádobí, trochu poklidit, zatímco dítě sedí a hraje si. Na pobytových kurzech dokáží vhodně střídat krátké aktivity, ve škole mají naopak hodiny v klasických intervalech, rozvrh. Podle mě to funguje hůř. Ale pobytové kurzy jsou dost finančně náročné, takže si je asi nemůže dovolit každý.
Jaké máte jako rodič se školou vztahy?
Je to trochu boj, nebo vlastně docela dost. Dokonce uvažuji o tom, že syna vezmeme a dáme do jiné školy, máme tady jednu v Jedličkově ústavu, takže nějaká alternativa existuje. Paní učitelky mi vyčítají různé věci, že se dost nestarám, radí mi, co mám dělat jinak, a dělají to způsobem, který podle mě ukazuje na určitou neznalost postupů v péči o tento typ dětí. Někdy mi vytýkají věci, které mi přijdou vymyšlené a účelové, jdou proti logice. Třeba že Mathis páchne, jako bych ho dost nemyla. Přitom autistické děti mají velkou oblibu v rituálech a zrovna on by se nejraději koupal od rána do večera.
Jaká je synova paní třídní učitelka?
Je to paní kolem padesátky a moc dobře nevycházíme. Předtím měl jinou, mladší učitelku, a bylo to lepší. Tohle je už třetí paní učitelka, kterou má.
Jednala jste i s vedením školy?
Ano, ale u paní ředitelky jsem moc pochopení nenašla. Kámen úrazu poslední doby je spor o družinu. Já bych chtěla, aby tam Mathise brali, škola to odmítá. Česká školní inspekce, kterou jsme kontaktovali, vydala doporučení v náš prospěch, ale škola na to nebere ohled. A to i přesto, že se o děti starám sama – s jejich otcem jsme se po návratu z Austrálie rozešli a pouze je navštěvuje – a že mám náročnou práci, zatímco maminky některých dětí, které v družině jsou, nepracují. V družině je taky převaha holčiček, ačkoli ve třídách je víc kluků. Domnívám se, že to je proto, že děvčata s autismem jsou často klidnější než kluci. Jako kdyby škola hodnotila děti podle toho, jak moc je s nimi práce a s kým mají lehčí život. Chápu, můj syn jim to rozhodně neulehčuje, ale to je součást diagnózy, za to nemůžeme být jako rodina trestáni. Myslím, že výchovu nezanedbáváme. Ale pro udržení rovnováhy potřebuji čas na mladšího syna a svou práci. Taky si myslím, že Mathis dobrou školu potřebuje. A má na ni nárok.
Zuzana Capeková se před odjezdem do Austrálie věnovala doktorandskému studiu v oblasti mechatroniky na Technické univerzitě v Liberci. Po návratu pracovala na univerzitě na zkrácený úvazek a poté změnila profesi. Je spolumajitelkou firmy na oděvní doplňky na nošení dětí. Kromě Mathise má ještě mladšího syna, který chodí do běžné školy.
DOPORUČENÉ ČLÁNKY
21. 08. 2022 Bára Procházková Pět věcí, které budou v novém školním roce jinak
28. 02. 2023 Lucie Rybová Život celé rodiny se zúžil na domácí úkoly, podle právníků jsou navíc nezákonné
Sdílet na Facebooku 
Sdílet na Twitteru 
Sdílet na Linkedinu 
Dobrý den, jen malou připomínku – autisté s Aspergerovým syndromem nemají mentální postižení, naopak, takže přednášky T. Atwooda se v mnohém jistě míjely účinkem, potřebovala by jste nejspíše přednášky zaměřené na „klasický“ autismus. K té službě bych si dovolila podotknout, že škola poskytuje především službu vzdělávací (tady často vznikají zbytečná nedorozumění mezi rodiči a školou, ale to je na „popovídání“, ne na komentář ke článku). Dost mne mrzí, že nemáte soulad se školou, do které Váš syn chodí – bez důvěry bych se přikláněla ke změně školy (bez ohledu na to , kdo má „větší“ pravdu). A snad mohu hrdě říci, že v naší škole se autisté cítí dobře a jejich rodiče jsou – alespoň podle dosavadních ohlasů – spokojeni. Ale nejsme v Praze. Držím palce, aby vše dobře dopadlo ku vzájemné spokojenosti žáka, rodičů i školy – to je optimální stav.
Paní Ilona, bola som jak na prednáškach T. Atwooda tak specialnej pedagožky S. Larkey a nemyslím že sa minuly účinkom, najvačší problém som odstránila práve vďaka prednáškam a názorom T. Atwooda. Každé dieťa s PAS je iné, v prípade autizmu priradenie mentálneho veku 18mesiacov neznamená uplnú konečnú. Škol pre takéto deti je málo a preto je potreba aby boli čo najviac spokojné obe strany a aby sa táto spokojnosť prejavila na uspokojení potrieb dieťaťa.
Opět skvělý článek paní Polanské, děkuji za otevírání obzorů. „Mám pocit, že mi paní učitelky vyčítají něco, co je dané jeho postižením, a své svěřence posuzují podle toho, jak moc je obtěžují,“ je věta té maminky, u které se normální člověk zastydí. Je to dost reálné vidění českých škol a je to také dost smutná realita v české společnosti. Až na výjimky samozřejmě.
Moc dekuji za otevrenou kritiku ceskeho specialniho skolstvi. Ucim ve tride pro deti s autismem a velmi casto bojuji se systemem. Spoustu veci jde zaridit, jen kdyby se chtelo. Jen diky tlaku rodicu se snad podari zlepsovat podminky techto skvelych, byt narocnych, deti a jejich rodin. Bojujte dal, vyplati se to.
otázka 1) proč paní nezůstala v Austrálii, když je to tam tak báječné? 2) trpí-li dítě těžkou mentální retardací, nelze očekávat zázraky, a hledat ve školském systému chybu v „přístupu“ (co vlastně paní od „dobré školy“ očekává, je záhadou), je min. na zdvyžené obočí. Jinak požadavky paní, která potřebuje „rovnováhu“ pro sebe a svého druhého syna, je očividné vydírání – má „nárok“ – ale na co? A opětovné drobné narážky na většinové obsazení spec. školek cikány (další chyba, za kterou bychom nejspíš měli tlouci hlavou o zem), nefukční systém, který je ve své podobě asi zbytečný atd., je jen další masáž na téma Jak poplivat vše, co bylo, jest a bude… Skvělé! Jen tak dál… Jinak: nejste trestáni, ale především je to vaše dítě a váš kříž, který nikdo jiný za vás nést nemá; vy máte prvotní povinnost se postarat o své potomky s maximální péčí, nikoli škola.
Milý pane je vidět že vůbec nechápete o co jde. Každý rodič má stejná práva a požadavky. Proto má paní stejné právo na družinu jako rodiče holčiček. Já například vůbec nechápu proč musí chlapec zůstávat doma když ostatní jdou na výlet nebo exkurzi. Pracuji ve škole kde máme děti s ještě složitějším postižením a také s velmi podobným jako tento chlapec. Pokud to jde z žádných aktivit je nevyřazujeme. Když to přece jen není možné, připravíme jim náhradní program. Jezdíme také na týdenní pobyty a žádné z dětí nezůstává doma pokud si to rodiče sami nepřejí. Myslím si také že je sice pravda že je to její dítě, ale ona za tuto složitou situaci nijak nemůže a je na společnosti aby těmto rodičům pomohla. Pokud se chceme počítat mezi civilizované národy.
Na jednu stranu maminku chápu. Moje dcera má „jenom“ epilepsii. Ale ani ji nikdy nevzali ve školce do ZOO,do školky v přírodě, do divadla, na výlet. Jinak je dcera duševně i fyzicky zcela v pořádku. Prostě co kdyby , že … Taky jí to bylo líto.
Když ve škole měli kurz plavání nikdo se se mnou nebavil. Chodit nebude a tečka. Naštěstí měla velmi hodnou třídní, která někde vyštrachala možnost, že takové dítě může do bazénu, když bude mít třída někoho jako zdravotní dozor. To jsem jako zdr. sestra mohla naštěstí být já.
Na druhou stranu chápu i učitelky. Co s děckem, které se vám hodí do oblouku a vy máte dalších dvacet, které musíte nějak zpacifikovat.
Pracovala jsem v ústavu pro mentálně postižené děti a vím, co to někdy obnáší. S někým se nedomluvíte ani kdyby čert na žebráku jezdil, jak se říká. A jakmile začne vyvádět jedno z dětí, mají ty další tendenci se přidat. Nebo je to minimálně rozruší.